https://pediatriconcology.ru Новые темы форума Общение на сайте Единый справочный центр детской онкологии в России [pediatriconcology.ru] ru https://backend.userland.com/rss2 Tue, 10 Jul 2021 04:44:53 +0300 Больничный лист родителю. Вопрос юристам. в форуме Общение.
Добрый день. Статья о нетрудоспособности была, но  она так и не была раскрыта. Все-таки интересует вопрос о больничных для родителей детей с онкозаболеваниями. Интересуют конкретные статьи ТК РФ. Думаю многих людей эта тема интересует.

При обнаружении у ребенка онкологического заболевания на какой срок больничного можно рассчитывать родителю? Что положено родителю на работе при выходе в ремиссию?

Моя ситуация:
В момент обнаружения онкологии у ребенка и во время лечения я находилась в отпуске по уходу за ребенком до 3-ёх лет (без выплат). Положен ли мне был больничный на период лечения?
Проходили лечение в РОНЦ г. Москва, сами живем в Кемеровской области. Сейчас вышли в ремиссию, но посещать клинику необходимо каждый месяц. Для обследования необходимо собирать справки, анализы, проходить специалистов (на это требуется время).  Посещать дошкольные учреждения конечно в данный период ещё не желательно, и выйти на работу, соответственно, не имею возможности. Ребенку СКОРО ИСПОЛНИТСЯ 3 ГОДА! На работе предлагают только увольнение. Какие законы мне в помощь?
05.01.2021 14:01:13, Татьяна Жидких.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic699/message955/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic699/message955/ Fri, 05 Jan 2021 14:01:13 +0300 Общение Пособие на ребенка инвалида в Москве в форуме Общение.

• Добрый вечер! Мне необходимо узнать  ,смогу ли я получать ЕКВ,ежемесячные компенсационные выплаты семьям,воспитывающих детей инвалидов  в Москве ( скрин прилагаю)? Моя ситуация такова: моя дочь прописана в Москве,вместе с папой. У меня прописка в Тверской области. С папой отношения у нас не складываются,мы в разводе и не общаемся,ребенок,естественно с папой не живёт. Московские выплаты положены тому родителю который прописан в Москве.,а также проходит по пенсионному фонду. В моем случае,по пенсионному фонду прохожу я,и в силу различных обстоятельств ,на папу дочери ничего оформлять не хочу. Мой вопрос могу я рассчитывать на получение этих выплат если у меня будет временная прописка в Москве?
  

28.11.2022 21:38:25, Наталья Яшина.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic694/message949/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic694/message949/ Tue, 28 Nov 2022 21:38:25 +0300 Общение Как справиться со своим душевным состоянием в форуме Общение.
Дорогие мои родители.
В разделе "Служба психологического сопровождения" ежемесячно размещаются статьи психолога.
Сегодня появилась новая на тему: "Как справиться со своим душевным состоянием?"
https://pediatriconcology.ru/needhelp/psychology/articles/4251/

Приглашаю вас ознакомиться со статьей и оставить свои комментарии.  
17.08.2022 08:06:24, Ольга Сачук.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic690/message943/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic690/message943/ Thu, 17 Aug 2022 08:06:24 +0300 Общение К вопросу об оплате больничного листа по уходу за ребенком. Назначение, исчисление и выплата пособий по временной нетрудоспособности, по беременности и родам, ежемесячного пособия по уходу за ребенком в форуме Общение.
Дорогие мамочки. В последнее время наиболее частым запросом  к юристу и специалисту по социальной работе  стала проблема оплаты листа нетрудоспособности.
Почему ряд работодателей оплачивают больничный лист 50%!?  
Обращаю ваше внимание на ссылку, по которой вы можете найти и разобрать свой конкретный случай. В случае возникновения вопросов - пишите, наш юрист вам поможет.

Система ГАРАНТ: https://base.garant.ru/12151284/7/
05.07.2022 10:46:47, Ольга Сачук.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic686/message935/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic686/message935/ Wed, 05 Jul 2022 10:46:47 +0300 Общение Что такое подростковая депрессия? Отчего возникает депрессия и как с ней бороться? в форуме Общение.
      Когда обычно послушный, но уже повзрослевший ребёнок начинает вести себя «как-то не так», обижаться, спорить и перечить по мелочам, протестовать, а то и проявлять агрессию по отношению к окружающим, родители чаще всего реагируют однозначно! - запретами и  ограничениями.

     В недавнем исследовании, проведенном в НИИ ДОГ у 100  младших подростков в возрасте от 10 до 14 лет, у 20% была признана клиническая депрессия, а более половины детей были оценены медиками как склонные к депрессии в будущем.

  Что такое подростковая депрессия? Отчего она возникает и как с ней бороться?

    Долгое время считалось,что депрессии - это недуг, которому подвергаются только взрослые.  Но в последнее время специалисты стали утверждать, что и подростки подвержены депрессии. Депрессию у подростков трудно распознать потому, что они умело маскируют ее. Наблюдая за поведением подрастающего сына или дочки, родители могут даже не догадываться, что на самом деле их ребенок бесконечно несчастлив.

     Как же можно обнаружить в подростках депрессию, помочь им и предотвратить трагедию?
     Дорогие родители! Поделитесь своими мыслями, а рекомендации врача психиатра Кравченко Н. Е. читайте на сайте Детская онкология. РФ
     
     
11.05.2022 14:41:15, Ольга Сачук.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic679/message898/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic679/message898/ Thu, 11 May 2022 14:41:15 +0300 Общение Как справиться с тревожностью? в форуме Общение.
Уважаемые родители. Здравствуйте!
Последнее время вы все чаще задаете вопрос - КАК СПРАВИТЬСЯ С ТРЕВОЖНОСТЬ?
Порой мы испытываем противоречивые чувства. Вроде бы всё кругом в порядке: на работе, дома, в личной жизни. Но что-то гложет изнутри, не даёт покоя и заставляет обратить внимание на проблемы внутреннего мира: учащенное сердцебиение и дыхание, нестабильность артериального давления; повышенная эмоциональная и физическая возбудимость, общая слабость, дрожь в руках или ногах, нарушения сна, проявляющиеся в трудностях с засыпанием, тревожных или даже кошмарных сновидениях, дневной сонливости и т. д. Кому не знакомы эти симптомы?!
Что же делать при таких состояниях? Бежать к врачу? Пить таблетки?
Поделитесь, пожалуйста своими мыслями на форуме для родителей...
04.04.2022 17:43:25, Ольга Сачук.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic674/message882/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic674/message882/ Tue, 04 Apr 2022 17:43:25 +0300 Общение Недопонимание пациента и врача в форуме Общение.
Добрый вечер. Такой вопрос, у нас конфликтная ситуация с лечащим врачом. Как правильно разговаривать с врачом? И куда жаловаться в случае нарушения прав пациента?
28.03.2022 17:58:22, Иннокентий Петропавловский.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic670/message876/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic670/message876/ Tue, 28 Mar 2022 17:58:22 +0300 Общение Нашла уплотнение у сына, подскажите в форуме Общение.
День добрый! Пару недель назад заметила  у 13 летнего сына на ребре (чуть  ниже соска) какое-то уплотнение, как нарост. Он вроде не жалуется и это меня насторожило – не рак ли кости это? Стоит ли бить тревогу?
29.09.2015 10:20:28, Зоя Вахидова.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic645/message817/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic645/message817/ Tue, 29 Sep 2015 10:20:28 +0300 Общение Помогите разобраться в форуме Общение.
Здравствуйте! Дочери 14 лет. В последнее время стала жаловаться на головную боль в левой половине, в затылке. Я полезла в интернет  - в описаниях рака головного мозга нашла очень много похожего на её жалобы. Хочу сделать ЭЭГ пред осмотром онкологом. Какое еще нужно делать обследование, анализы?
18.09.2015 19:34:52, Маша Петрова.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic644/message811/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic644/message811/ Fri, 18 Sep 2015 19:34:52 +0300 Общение Анализы на онкомаркеры в форуме Общение.
Люди, подскажите!!! Начиталась на форумах всевозможной информации и теперь не могу спокойно смотреть на своего ребенка – осматриваю все его родиночки, пытаюсь прощупать лимфоузлы, мну бес конца его живот – очень переживают за возможность возникновения рака. Читала, что сейчас проводятся анализы на онкомаркеры, которые вроде показывают наличие онкологии в организме. Можно ли сделать такой анализ на все виды рака сразу, чтобы успокоиться?  
16.09.2015 15:35:11, Алена Вострюкова.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic643/message808/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic643/message808/ Wed, 16 Sep 2015 15:35:11 +0300 Общение Мясо и рак в форуме Общение.
Доброго дня! Помогите разобраться: ребенок (мальчик, 5 лет) категорически не ест мясо. Слышала, что при раке больной  человек тоже не есть мясо или даже испытывает отвращение к нему. Распереживалась по этому поводу. Нужно ли обращаться к онкологу? Не прозевать бы чего!  
07.09.2015 11:51:26, Елена Семенова.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic642/message802/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic642/message802/ Mon, 07 Sep 2015 11:51:26 +0300 Общение Одышка, подкашливания. Подозрение опухоли мозга. в форуме Общение.
Здравствуйте! Дочь в 12 лет внезапно стала жаловаться на какую-то одышку, подкашливала, говорит, что ей не хватает воздуха. Такой кашель стал повторяться раз в полгода. Педиатр ничего не находила. Потом  дочь вдруг потеряла сознание. Судорог не было. Через 3 месяца обморок повторился. Врачи сделали томографию – подозревают опухоль в мозге. Направляют на МРТ. Есть ли разница в этих исследованиях?
06.09.2015 21:40:28, Антонина Сладостина.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic641/message801/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic641/message801/ Sun, 06 Sep 2015 21:40:28 +0300 Общение Опухоль кишечника, подозрение в форуме Общение.
Подскажите!!! Ребенок ходит в туалет, по большому, раз в 3-4 дня. Прочитала, что такое может быть при опухолях кишечника. Очень боюсь!!! Подскажите это действительно так опасно???  
02.09.2015 14:54:52, Ирина Кондратьева.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic640/message796/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic640/message796/ Wed, 02 Sep 2015 14:54:52 +0300 Общение Пассивное курение в форуме Общение.
Переехали из небольшого поселка в большой город, живем в съемном жилье с хозяевами (мы снимаем комнату) И хозяин, и хозяйка – курят, как паровозы. У меня 3-х летний ребенок. Опасно ли для него такое соседство, сколько можно безопасно для него так жить? Делать замечания хозяевам – неудобно, да и жильё расположено удобно (недалеко от работы мужа).
31.08.2015 17:16:23, Кристина Альтова.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic639/message789/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic639/message789/ Mon, 31 Aug 2015 17:16:23 +0300 Общение Рак крови, стволовые клетки в форуме Общение.
Уважаемые форумчане – просветите! У моей знакомой доча, 1,5 года – выявили рак крови. Родители в шоке! Я слышала, что для лечения этого заболевания применяются стволовые клетки. Но у нее при  родах не проводили забор крови для их сохранения. Кто знает – если она забеременеет еще раз и родит ребенка – можно ли использовать стволовые клетки для лечения больной девочки?
25.08.2015 15:54:23, Антонина Федорова.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic638/message786/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic638/message786/ Tue, 25 Aug 2015 15:54:23 +0300 Общение Образование размером с горошину, может жировик? в форуме Общение.
Доброго времени суток!  Ситуация следующая: у моего мужа и его отца на теле имеются жировики. Недавно заметила, что и моего 12-летного сына на спине появилось какое-то образование размером с горошину, довольно плотное на ощупь, не болит. Возможен жировик и у моего сына? Передается эта болезнь по наследству? А вдруг, это не жировик - к какому врачу обращаться???  
17.08.2015 12:11:49, Марина Анакеева.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic636/message779/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic636/message779/ Mon, 17 Aug 2015 12:11:49 +0300 Общение Лимфоаденопатия в форуме Общение.
Лимфоаденопатия. У моего ребенка часто прощупываю увеличенные до размеров горошинок лимфоузлы, на шее сбоку, сзади, возле уха с одной стороны. Педиатр ставит диагноз «лимфоаденопатия». Я очень переживаю по этому поводу – боюсь рака! Что делать???
20.07.2015 20:45:54, Антон Васильев.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic634/message762/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic634/message762/ Mon, 20 Jul 2015 20:45:54 +0300 Общение Пятно после флюорографии в форуме Общение.
Доброго времени суток! У дочери 14 лет, при проведении флюорографии выявили какое-то «пятно». Сказали сделать повторный снимок. Сделали. Врачи говорят, что это сосуд. Я волнуюсь – чего сразу это не определили? А вдруг рак? То делать???
03.07.2015 09:03:21, Алиса Федченко.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic633/message759/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic633/message759/ Fri, 03 Jul 2015 09:03:21 +0300 Общение Родинка на крайней плоти, 7 лет в форуме Общение.
Здравствуйте!  Моему сыну 7 лет. На крайней плоти родинка небольшая по размеру плоская, темно-коричневого цвета. Нужно ли показаться врачам? Если – да, то к каким именно? Есть ли основания беспокоиться? Есть ли какая-то опасность?
02.07.2015 08:17:06, Елена Суховертова.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic632/message757/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic632/message757/ Thu, 02 Jul 2015 08:17:06 +0300 Общение Выпуклость на вене в форуме Общение.
Добрый день! Помогите!!! У ребенка на руке видна вена, а на ней какая-то выпуклость. Что это??? Очень тревожусь – не опухоль ли это???
01.07.2015 09:11:51, Алина Петрова.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic631/message755/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic631/message755/ Wed, 01 Jul 2015 09:11:51 +0300 Общение Прыщик-шишка на груди, 14 лет в форуме Общение.
Здравствуйте!  У моей 14 летней дочери несколько месяцев назад на груди появился небольшой прыщик, очень по виду напоминающий прыщи подросткового периода. Не обратили на него особого внимания. Потом заметили, что он начал увеличиваться в размерах, стал плотнее. Сейчас напоминает шишку. Что делать? Я очень переживаю!
30.06.2015 11:38:47, Ольга Петракович.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic630/message753/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic630/message753/ Tue, 30 Jun 2015 11:38:47 +0300 Общение 6 месяцев, уплотнение на шее Подскажите к кому обращаться в форуме Общение.
Доброго времени суток! Подскажите, пожалуйста, что делать и куда обращаться? Дочке 6 месяцев, несколько дней назад нащупала у нее на шее, на боковой поверхности небольшие уплотнения под кожей. Эти уплотнения не соединяются с кожей. Они какие-то шероховатые на ощупь, плотные, вроде не болят, по крайней мере – дочка не плачет, когда нажимаю на них. Показывала нашему педиатру – та никак не реагирует, говорит, что нормально все. Что это может быть?
27.06.2015 14:08:41, Светлана Аникеева.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic629/message750/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic629/message750/ Sat, 27 Jun 2015 14:08:41 +0300 Общение Нейробластома 1 ст N-myc положительный в форуме Общение.
У ребенка в 10 мес диагностировали кистозное образование в брюшной полости, провели лапаратомию, удалили радикально, единым блоком. Гистология показала нейробластома в фиброзной капсуле, недиффиренцированная, бедная стромой, MKI 175, признаков инвазии не обнаружено. N-myc положительный. Сделали КТ с контрастом и пункцию костного мозга - ничего не обнаружили. Необходима дальнейшая тактика лечения. Заранее спасибо
28.04.2015 15:27:36, катя скарлат.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic625/message733/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic625/message733/ Tue, 28 Apr 2015 15:27:36 +0300 Общение Опухоль головного мозга (астроцитома?) у ребенка, 3 года в форуме Общение.
Здравствуйте, уважаемые специалисты!!
(Разместила уже вопрос, но дублирую и здесь..)

Болен мальчик, 3 года.
Диагностировали объемное образование головного мозга в декабре 2012г. в результате резкого ухудшения самочувствия.
Все имеющиеся документы прилагаю:

Выписной эпикриз
https://yadi.sk/d/_MW0zmoA34Nio
https://yadi.sk/d/jXMt0arO34NmS

Заключение МСКТ от 11.02.13
https://yadi.sk/d/4_a0anvr34NqU

Заключение МРТ гол.мозга от 20.02.13
https://yadi.sk/d/1Kzx1p3H34NtE

Заключение МРТ спин.мозга, позв.
https://yadi.sk/d/MlSNksmK34Nws

Анализы крови и мочи
https://yadi.sk/d/s4Olpp9R34Nzy

МСКТ (снимки) от 11.02.13
https://yadi.sk/d/4SvSM8f334O4e

МРТ (снимки) от 20.02.13
https://yadi.sk/d/BGRLoQmP34O9I


На сегодняшний день ребенок находится в детской городской больнице по месту жительства, планируется выписка домой в поселок, на симптоматику.
Ранее испытывал головные боли, последние три дня болей нет.
В сознании, общается, руками-ногами двигает, постоянно лежит. Стул регулярный. Кормление через зонд. Обычное питание отменили в связи с появившимися болями в желудке (в животе?). С отменой боли прошли.
Несколько дней регулярно поднимается температура.
Подозревают, что в результате роста опухоли мальчик лишился зрения. Почему нет документальных заключений об этом, не знаю. Родственница говорит, что когда общается с ребенком, он смотрит в сторону, не на нее.

Пожалуйста, помогите нам словом, советом и, возможно, делом!!
1. Оправдана ли выписка ребенка из областной больницы на симптоматику? Неужели нет никакого шанса на операцию, ХТ или ЛТ?
2. Если есть хоть небольшой шанс получить адекватную терапию, подскажите, где нам предположительно смогут помочь? На сегодняшний день в нашем городе мы не можем найти даже платную палату, чтобы ребенка не везти в поселок в спартанские условия, что уж говорить о лечении((
3. Возможна ли транспортировка в таком состоянии? Из обл.центра доставлялся самолетом, перелет перенес нормально, но он непродолжительный 1-1,5 часа примерно

Заранее огромное спасибо за внимание и потраченное время!! Очень надеемся на помощь..
05.03.2013 21:50:55, Светлана Васильева.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic52/message154/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic52/message154/ Tue, 05 Mar 2013 21:50:55 +0400 Общение Претензии к мед.персоналу РОНЦа имени Блохина. Устали от недопонимания и хамства родители пациентов в форуме Общение.
Здравствуйте уважаемые читатели моей темы!
22.09.2012 22:58:59, Ольга Пак.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic48/message134/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic48/message134/ Sat, 22 Sep 2012 22:58:59 +0400 Общение Лечение детей из СНГ Проблемы в лечении глазами родителей в форуме Общение.
Все наши страхи и мысли материальны.  То о чем  боялась, случилось в моей семье! И коснулось самого   дорогого, что есть в моей жизни – ребенка. У моей дочки обнаружили РАК!  Температура, рвота, боли в животе, диагноз, больница. На  первом же УЗИ  врач обнаружил опухоль Вильмса (нефробластома правой почки).  Нас направили на обследования: КТ, пункция, рентген и множество других мед. манипуляций. Все результаты подтвердили  нефробластому 3 степени.
    Мир казалось, остановился для меня…! Стало очень страшно. Я как никто другой понимала как это серьезно. От рака у меня умерла мама, умер дедушка. Самая большая ошибка – пасть духом. Я понимала, что слезами горю не поможешь, надо брать себя в руки и бороться. Самая мощная сила – ВЕРА…
  Начала искать, где  могут помочь моему  ребёнку выздороветь и  со временем  стать полноценно здоровым человеком.
Перед тем как ехать в центр мы провели анализ цены и качества на мед обслуживание в России и за рубежом. Было много вариантов, но свой выбор остановили по множеству причин на «Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина». Главным аргументом был  родной язык , ценовая политика, а так же положительный результат лечения моего двоюродного брата с таким же диагнозом 23 года назад.
Разместившись в Москве, начали  обследования. Т.к. мы граждане Украины, и являемся для России иностранными жителями, квоты на нас не распространялись. Все лечение для нас платное (анализы, консультации, обследования, операция, лекарство, мед. манипуляции и т.д.).  В поликлинике центра, мы столкнулись с рядом не удобств, а именно не регулированными очередями на приём, анализы, УЗИ, КТ, потерю амбулаторной карты,а т.ж. дополнительными расходами не учтённых при принятии решения. Цена европейская, а качество обслуживания как в Советском союзе. Затраты по лечению оказались  существенные, не говоря уже о самом проживании, питании и транспорте в г. Москве.
Приступили к курсу химии терапии на дневном стационаре, что считаем не плохим методом в стадии лечения больных детей в психологическом плане. Там нас вела замечательный врач и человек Бойко Е.В, огромное ей спасибо за ее чуткое сердце и любовь к детям. В процессе прохождения предоперационного ПХТ при дневном стационаре и выяснения деталей операций, мы окончательно развеяли предположения о стоимости операции, т.к по предварительным подсчётам стоимость операций возросла в несколько раз от того что нам говорили ранее. Оценив ситуацию, мы поняли, что финансово сами не справимся с операцией и дальнейшим ПХТ, обратились в фонд помощи. Огромное спасибо фонду, который откликнулся очень быстро и помог в короткие сроки  оплатить операцию. Т.к. в нашей болезни время  играет очень важную роль.
В стационаре, мы столкнулись с рядом  иных проблем. Во- первых нас удивил тот факт, что на родителях лежит не только большая ответственность контроля  ввода лекарственных препаратов, но и практически вся хозяйственная часть начиная с уборки палат, кухни и игровых помещений с приобретением за свой счёт чистящих и моющих средств. Считаем что на родителях  и так лежит огромная психологическая нагрузка и не стоило бы их обременять хоз.заботами  и за счёт них закрывать дыры отсутствия необходимого штатного персонала. И стоимость пребывания в палате при данных условиях приравнена к стоимости 5 звёздочных отелей в летний период на популярных курортах, при отсутствии условий отдыха для родителей.
Но все эти проблемы меркнут по сравнению с тем, что к в назначенному сроку операции её перенесли из за… отсутствия мед сестёр в отделений реанимаций. Нам объяснили, что мед сёстры уволились из за низкой заработной платы, и заменить их не кем. Из-за 3х переносов срока операций, нарушился график после операционной химии терапии, добавляющий риск рецидива.  А ведь речь идёт о здоровье  маленького ребёнка..маленькой жизни.. Где болезнь не ждёт..и не вникает в проблемы. Задумайтесь..
Не нужно быть провидцем что бы понять, что практически всё держится от того что бы не развалиться совсем, исключительно на голом энтузиазме руководства отделения.
Очень надеемся, что наше письмо достучится до сердец чиновников и заставит их пересмотреть своё отношение, вспомнив о том, что медицинская помощь и спасение жизней это не бизнес…
Выражаем огромную благодарность  хирургам-чудотворцам  детского онкологического отделения, а именно Рябову Андрею Борисовичу и Рубанскому  Михаилу Александровичу, а так же всему мед. персоналу за их золотые руки в деле спасения детских жизней. Благодаря такому высококвалифицированному мед. персоналу, у  детей с таким страшным заболеванием, как рак, есть шанс  не только на спасение, но и в дальнейшем на здоровое будущее.
Будьте здоровы и счастливы. Спасибо.
16.09.2012 17:52:06, Арина Кристева.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic46/message129/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic46/message129/ Sun, 16 Sep 2012 17:52:06 +0400 Общение трансплантация печени существующие проблемы детской трансплантации в форуме Общение.
Здравствуйте!

Со своей проблемой к Вам обращаться мама 12-летнего Артёма Волгина. У моего сына гепатокарцинома (опухоль в печени).

Ему срочно необходима операция по трансплантации печени. Мы два года стоим в листе ожидания по трупному донорству в РНЦХ им. Петровского у Кима Э.Ф. Хотя нам и говорят что мы первые на очереди-операцию нам пока так и не сделали,нет донорского органа. Обращались в Институт им.Склифосовского чтобы нам помогли найти донорскую печень.  Мы обследовали в качестве предполагаемых родственных доноров меня (мать), дядю и родного брата Артёма ,но никто не подошёл ,больше у нас доноров нет.

Мы третий год лечимся в НИИ детской онкологии и гематологии им.Блохина ,ребёнку было сделано две резекции ,но опухоль все равно растет.

Сейчас мы узнали что нам могут сделать операцию по трансплантации печени в Краснодаре ,в Краевой клинической больнице №1 ,очередь там не такая большая как в Москве.Врачи согласились сделать операцию ,но так как больница краевая ,а не федеральная возникли вопросы с финансированием. Мы с сыном живем в Московской области ,а Краснодарская больница делает эти операции только жителям Краснодарского края.

Я обратилась в Министерство Здравоохранения Московской области ,была на приёме у министра.Он обещал помочь решить вопрос с финансированием операции ,но главный врач Краевой клинической больнице №1 Краснодарского края не согласился на финансирования из Минздрава МО сославшись на то что эту операцию они делают только жителям Краснодара.

Я написала письмо Министру Здравоохранения Российской Федерации ,его приняли к исполнению 31 июля 2012 года. Ответ был выслан по почте 14 августа ,письмо до нас идёт два дня ,но до сих пор не пришло ,копию Минздрав выдать отказывается.

Несовершенство органного донорства в России просто УЖАСАЕТ! Не знаем, что делать, к кому обращаться. Надежду, конечно, не теряем. Но беспомощность отечественного здравоохранения часто не дает основ для веры в успех. Есть ощущение полного одиночества со всей бедой.

Светлана Волгина, Московская область, город Ступино
23.08.2012 10:46:40, Светлана Волгина.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic42/message58/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic42/message58/ Thu, 23 Aug 2012 10:46:40 +0400 Общение С чего начинать (продолжать) лечение? Не знаем как продолжить лечение.... в форуме Общение.
Евгений 1,5 года. Была опухоль желтлчного мешка кресцово-копчикова отдела. Прошли курс лечения в ОДКБ г. Екатеринбург. Были выписаны. Через месяц рецедив случился. Екатеринбург рекомендует в Москву ехать. Кто нас там ждёт??? Едем сами. Будем искать кто нас примет. Отдел здравоохранения шлёт запросы и только ждёт ответов. Оплата, контракты всё гарантируют выполнить оперативно. Сами живём в Новом Уренгое на Ямале. Правильно ли делаем, что едем сами? В Москве думаем быть 13.06.12. с ЧЕГО или КОГО лучше начать?
07.06.2012 20:47:35, Григорий Мельник.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic16/message29/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic16/message29/ Thu, 07 Jun 2012 20:47:35 +0400 Общение Энхондром IV ребра слева в форуме Общение.
Появилась опухоль в районе сердца на ребре. Врачи ставят диагноз энхондром IV ребра слева. Подскажите пожалуйста на сколько это серьезно и как сложно протекает операция и послеоперационное восстановление
05.04.2012 16:37:23, kisanton.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic14/message27/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic14/message27/ Thu, 05 Apr 2012 16:37:23 +0400 Общение Кардиотоксичность химиопрепаратов в форуме Общение.
///
23.03.2012 22:54:59, Дмитрий Гущин.]]> https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic13/message26/ https://pediatriconcology.ru/needhelp/exchange/forum1/messages/forum1/topic13/message26/ Fri, 23 Mar 2012 22:54:59 +0400 Общение